Bilder
Nu får ni se lite bilder, från början är det några som är från de första dagarna och där är hon ganska dålig.
Här har Pixie börjat må lite bättre och vi har satt upp henne så att lungoorna får träna att vara upprätt.
Här har tuben flyttats från munnen till näsan vilket var skönt för då kunde hon ha napp som man även ser på bilden ovan.
Sen började hon vakna till och vi läste bok
Så fick hon äta glass :)
Och nu har vi börjat trappa ner medicinen och hon är sur och lite abstinent :(
Men efter lite påfyllnad blev hon glad och åt en massa och lekte med dockorna, vår lilla narkoman.
NUS
glassmonster
Hon fick inhalera lite ånga också, först ville hon inte alls ha masken nära sig men efter att vi förklarade för henne att då känns det bättre i bröstet gjorde hon det lugnt :)
Och mitt i allt detta härliga slog det mig att det närmar sig operation och hjärtat mitt stannade och magen vred sig. Åh herre gud mitt stackars lilla lilla underbara barn, vad ska hon måsta gå igenom.
Bra morgon
Så vi avsluta första kampen och påbörja nästa.
Har ju ingen kabel till tele så kan inte lägga in bilder men hoppas på att Min bror "blink blink" fixar kanske imorgon ;) Men tills dess bjuder jag på en pytteliten Pixie helt nykläckt kyckling:)
god natt alla
Tror att jag måste sova nu, tappar ord och bokstäver ... skönhetssömn here I come
hur vi gör olika när vi har sjuka barn
Pixie är ännu mera vaken nu och vi väntar bara på att hennes lungor ska expandera mera själva utan hjälp. För i annat fall kan hon nog andas helt själv men om respiratorn inte skulle puffa in luft skulle inte lungorna utvidga sig ordentligt och hon skulle börja ta korta andetag och inte få in tillräckligt med syre. Så det är det som fattas sen extuberar de. Så inom några dagar hoppas vi :) sen kan vi rå om henne mera och vara nära tills det är dax för nästa fas.
Här kan ni läsa om vad BIVA är för sorts avdelning
http://www.karolinska.se/AstridLindgrensBarnsjukhus/Kliniker--enheter/Barnanestesi-och-intensivvard/biva/
Det är både jobbigt och intressant att se på hur alla olika föräldrar hanterar att ens barn är sjuka, inte intressant så att det skulle vara roligt på något sätt. Bara lärorikt. Vissa som vi och några till är mycket hos barnen och hjälper till att tvätta , vända, byta blöja, flytta slangar m.m Andra är inne mycket men rör ingentig förutom lite på barnet. Sen finns de de som knappt är hos barnet alls. Vi har ett sådant barn i vår sal (i salen finns 2 barn) under den här dagen har de varit där 2 ggr . 1 gång i ca 15 min och 1 gång typ 5 minuter. ja de kan ha varit där inne en snabbis när vi var på pressbyrån men annars har vi varit där eller de varit i föräldramatsalen samtidigt som vi.
Jag ska inte spekulera i varför de väljer att göra så, omöjligt för mig att veta. Men det är sorgligt i vilket fall som hellst, både för dem och för barnet. Men vi hanterar väl saken på olika sätt.
nej men nu knallar jag till Pixie igen och tack återigen alla fina stöttande vänner, bekanta och okända för att ni är så goa och omtänksamma.
hur dagen börjat
Tänkte också säga att jag tänkt lägga upp lite bilder sedan behöver bara en kabel till telefonen så jag får bilderna till datorn, har försökt föra över via telefonen till bloggen men det går inte :( Eller ja jag är bara oteknisk kanske haha.
Pixie är lite mera vaken men det leder även till lite mera oro i hennes lilla kropp, hon sprattlar lite med benen och försöker dra ut tuben, men annars tar hon det bra, lite tårar (som krossar mammas hjärta) och magknips ansiktsuttryck men för det mesta är hon ganska lugn och ligger och kikar.
Hennes tarm har ju inte riktigt kommit igång än så magen är svullen vilket trycker mot lungorna och gör att det behövs mer syrgas, så innan hon fyllt blöjan vet vi inte hur läget idag är med att närma sig att dra ut slangen till lungorna. berättar mer när jag vet.
Nu har de nog rondat färdigt och vi beger oss tillbaka till Pixie men först ska jag gå haffa en kaffe , det behövs.
det värsta kommer sen
Tänker på Johanna som är sjuk, tänker på alla fakturor som måste göras, tänker på att vi har kort om folk. Tänker på Jaymie som trodde att det var hans fel att Pixie har cancer för att han hade feber och hosta och sedan blev hon sjuk. Tänker på fredrik som börjat bli hostig och blir han mer sjuk får han inte komma in hos Pixie. Och tänkr på Pixie som är mer och mer vaken och absolut inte vill att vi går från rummet. Tyvärr måste vi gå äta och sova osv :(
Sen tänker jag på att hon ska bli frisk från lunginflammationen så att vi kan operera henne. Man är rastlös även om man inte vill skynda på något. Dagarna går fort även om man inte gör så mycket, för fort kan det tyckas, man hinner inte med något heller. Vi lever i vår lilla bubbla här som ibland spricker av olika problem utifrån som måste lösas eller tröstande samtal som gladeligen tas emot.
Pixie mår bättre, hon är mer vaken, vill att jag visar henne böcker, läser lite, hon kikar med halvöppna ögon på bilderna. Hon pruttade massor idag, jag och fredrik log och skojade med henne, då log hon :) Jag vet att vägen är lång och att det tyngsta kommer sen men vi koncentrerar oss på lunginflammationen nu, vi tar cancern sen. En sak åt gången, en dag i taget.
Ändrade förhållanden igen.
Idag har vi fått svar på det, det gjordes en magnetröntgen på Pixie som visade på en liten förmodligen godartad tumör i hennes lillhjärna. det är den tumören som gjorde att hon krampade. Det är en tumör som växer sakta så hur länge hon haft den är svårt att säga, kanske sedan hon föddes. Får veta mer imorgon.
Hur tar vi det här??? Ganska bra.. var förberedd, hade redan sett sett CT bilderna och förstår ju själv att det måste finnas en orsak till det apatiska tillståndet hon hade och kramperna. Dock klart det hugger som en kniv i hjärtat att veta säkert att min älskade Pixie har en ännu längre väg att gå för att bli frisk.
Har tänkt på en massa saker, på hur det kunde bli så här, på varför det blev så här. Vad har lunginflammationen med det här att göra. Och ja den har ju faktiskt inget med den att göra , samtidigt som den har allt med det att göra. Hade hon inte hostat så mycket hade vi inte tagit henne till vår säng och vi hade inte hunnit upptäcka kramperna i tid. Hade hon inte krampat hade inga undersökningar gjorts på hjärnan, de hade botat lunginflammationen och vi hade åkt hem (hemska tanke) Så tack vare lunginflammationen hittade vi tumören. Så som ni förstår är känslorna lite blandade över vad jag ska tycka över något för tillfället.
Det blir operation såklart, men först måste hon bli friskare så att hon orkar med en operation. Vi tar en dag åt gången. En dag i taget mot en frisk Pixie.
Jag vet att många är oroliga, det är klart att ni får oroa er men det kommer att bli bra, det finns inga andra alternativ, INGA andra alternativ.
Hur hanterar man allt egentligen ??
Just nu håller läkarna på att ta byta plats på intuberingsslangen, ut från munnen och in genom näsan istället, vilket kommer att göra det betydligt mycket skönare för Pixie, hon kommer att kunna suga på napp tex, vara mer vaken utan att bli besvärad. Och det känns väldigt väldigt skönt måste jag säga. :)
En annan sak jag tänkte på imorse var att hur hanterar man söm förälder sitt barns sjukdom egentligen ? Vissa pratar inte om det, ringer inte runt och berättar utan lider lite i tystnad. andra delar gärna med sig av känslor, tankar osv. Jag tror att man mår bättre av att prata om saken. Som man gör av alla stora händelser i ens liv, bra och dåliga. Vi kvinnor behöver prata om våra förlossningar, gärna med alla som vill eller inte vill lyssna. Vi behöver älta det. Har man varit med om en olycka eller något annat traumatiskt behöver man också ventilera tankarna.
Likaså behöver jag ventilera mina tankar när det gäller Pixie. Jag kanske inte mår jätte dåligt och jag är inte deprimerad eller något men jag märker att tex min ledsjukdom börjat blossa upp mer pga stressen min hjärna och kropp utsätts för. Och det är ju inte hela världen men jag insåg också att det är ok att tycka synd om mig själv även om det inte är jag som ligger intuberad på sjukhuset.
Sen att alla inte orkar lyssna när vi som har något att ventilera ältar oss i det oändliga och berättar samma sak om och om igen, men helt ärligt så är det deras problem :) Känns kanske lite så att jag inte orkar lägga ner tid på att lista ut om just du orkar lyssna eller inte. Det ska ingen som behöver få ur sig saker behöva göra. Så den somm lyssnar kan väl bara vara bussig och säga ja, jaha , oj , vad bra, ´vad jobbigt osv. Då har man gjort någon annan en björntjänst.
Nu har jag vissrligen många som jag kan prata med och som vill lyssna men alla har inte det, tyvärr.
Nu ska jag och Fredrik tillbaka till Pixie och få höra dagens vårdplan men jag skriver nog mer senare.
Puss på er Michela, Jaymie , mamma, Pappa, Ousmane, Daniela, Zaccarias, Ahmed, Tiina,Linda, Nina för att ni varit närvarande och stöttande, En stor puss även till Johanna som trots sin sjuka håller ställningarna och till tjejerna som jobbar hårt även om jag inte är där och piskar er. Sen tack till alla vars namn jag inte skrivit men som visat sin omtanke via sms, facebook, samtal, tankar osv. Jag och Fredrik uppskattar alla er och allas ord värmer.
att ha ett sjukt barn och inte kunna hålla om
Även om jag inte egentligen har problem med själva slangarna och droppet, tuber m.m inte ens på mitt eget barn eftersom jag så väl vet vad var och en av dem är tillför, så är det ytterst känslomässigt att inte kunna trösta sitt eget barn på det sätt hon vill bli tröstat. Att inte kunna lägga sig nerbredvid henneochligga näsa mot näsa, lyssna på klassisk musik ochstryka varndras arm. Det är frustrerande, det är också frustrerande att inte höra hennes röst ,, ingen som ropar mamma, eller sjunger kiss bajs kiss bajs.Ingen som springer med små fötter och letar efter "tapp" (=napp)..... och även om jag vet att det kommer sen så är det frustrerande. Jag saknar henne :(
Hon börjar bli lite svart under ögonen, inte så konstigt kanske. Helt vit med svarta ringar under ögonen, skulle hon se ut så i vanliga fall skulle jag få sos på mig. :) Hon vill också gärnahålla handen och trevar så fort man släpper hennes hand, hon stryker även på nallen, på sin egen mage, min kind osv.
Som ni förstår sover hon inte så jätte djupt,vilket är bra för varje gång hon vaknar till lite och rör sig så lossnar det en massa slem från lungorna som hon sen hostar lös ännu mer och sköterskorna sedan kan suga upp med slangen. Ju mer slem ut = desto friskare tjej.
Jag tänkte sova lite nu, är ganska trött, Men tiden går ganska fort ändå, Jesse var förbi och jag och Fredrik umgås ju, visserligen kryper det lite i benen men massaor av korsord, böcker och musik fixar biffen.
Fredrik är hos Pixie nu, vi försöker att i alla fall en av oss är hos henne typ hela tiden, vill inte att hon vaknar till och ingen av oss är där just då, visst det händer ju ibland men bara kortare stunder, typ när vi äter eller går och handlar osv:) Men eftersom vi vet att hon hör oss och att hon vet att vi är där , vill vi att hon känner sig trygg med att vi också kommer att vara där :)
Nej men sova nu sen gå se hur det går för hjärtat <3
Pixies insjuknande
I onsdags var jag i Övik, när jag kom hem va Fredrik uppe med Pixie som var hostig så vi tänkte att lika bra hon sover med oss för hon lär ju vakna ändå. Jag och Pixie kryper ner under täcket och kramas lite, plötsligt vill hon ta mina händer, hon vänder och vrider på dem lite och lägger sina hände i mina och tittar länge på mig. Sedan händer något, hon blir helt tyst och sätter sig upp, börjar titta på väggen och svarar inte längre på tilltal. jag ropar på Fredrik att nu måste vi till sjukhuset genast. Han plockar upp henne och slänger på henne lite kläder.
Jag springer upp till mamma och säger att håll koll på Michela vi drar till sjukhuset nu.
Väl ute på gården så kör fredrik fram bilen men just innan jag ska sättä mig i den med Pixie börjar hon krampa, jag ser mamma i fönstret och skriker att hon ska ringa ambulansen.
Pixie lägger jag ner på marken en stund och just då , den stunden trodde jag inte att jag skulle ha någon liten Pixie mer. Men hon andas på även om hon krampar och ambulansen kommer. Dock hjälper ingen krampmedicin, varken i ambulansen eller på akuten. Så ett beslut tas att söva henne och man intuberar. När de har koll på läget körs hon upp till Iva.
Hela torsdagen är hon stabil, dock behöver hon mycket syrgas och hon halvvaknar emellanåt och vrider och vänder på sig. Ibland nickar hon lite till svar. Jag och Fredrik sitter med henne, min mamma och Tiina kommer också några gånger.
På fredag morgon är värdena de sammaoch man vet nu att det varit en lunginflammation som orsakat en sepsiskchock och därav det apatiska tillståndet. Fredagen flyter på då vi plötsligt får veta att iofs så är hon stabil men läkarna tycker att det nog är bättre om vi flyttas till Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm.
Kan säga att när jag fått den informationen och sedan får veta att de kommer om några timmar och hämtar henne med ambulansflygså fattade jag inte mycket, kunde inte komma på hur jag skulle lägga upp det överhuvudtaget. Vad behövde jag göra??? Ingen aning. Sen fick jag veta att ingen av oss fick åka med i flyget men de tyckte att vi kunde åka hem och sova för att dagen efter åka dit!!!! Nja , kan säga att jag inte hade några planer på att sova. Jag behövde bara organisera om i hjärnan lite. Så jag insåg att det inte varlönt att göra en panik grej av det hela eftersom Pixie faktiskt under omständigheterna mådde bra. Så jag sa till en småförvirrad Fredrik att INTE ställa in sin spelning på house of metal på kvällen och att vi kör till Stockholm direkt efter det. Och det var faktiskt det bästa beslutet jag kunde ta, ingen ångest, ingen panik, mer ett lugn över att allt gick enligt planrna utan att ännu mera kaos skapats genom att avboka osv.
Fredrik åkte och förberedde väskor, gjorde soundchek osv, jag sickade iväg Pixie med ambulansen, men innan det kom Michela, daniela och ahmed och tittade till henne. Michela tog det hårt. Hennes lilla lilla Pixie såg helt hjälplös och sjuk ut. Då brast det i mitt mammahjärta. Stackars mina flickor. Det är bara Jaymie som inte riktigt vet hur sjuk Pixie egentligen är, vilket kanske är bäst så.
Sen åkte Pixie, jag bytte kläderna jag haft på mig sedan onsdagmorgon, Fredrik spelade och vi åkte mot stockholm. I stockholm tog min bror hand om Pixie tills vi kom fram vilket jag är honom evigt tacksam för.
Just nu är läget bättre, det går sakta men säkert framåt :) Så att vi till och med pratat om det kommer att gå till när viväcker henne sen, LYCKA.
Så gå krama om era nära och kära lite extra nu, för dagen kan ta en konstig vändning från en sekund till en annan.
onsdags tanken
Så sitter jag här i soffan och försöker lista ut hur man är på massor av ställen samtidigt..... ja dock blir jag inte så mycket klokare på att sitta här :( Men man kan inte alltid fixa allt, så är det bara.
Så jag lutar mig tillbaka istället, lyssnar på En skiva från Alvin och gänget, tittar på Pixie som kör lite moves.
Snart blir det övik med jamo och lite kulturträffar :) men nu ska jag shaka lite med Pixie och sen göra mig klar .
Trevlig onsdag alla
Umefolk
Tjejerna dansade och var super duktiga ja javisst klart trummarna var grym de med :)
Jag drack en öl med Tiina och kom på hur sällan vi hinner ses :( tur att vänskap är så fantastiskt att det inte behöver konstant underhåll.
Typiskt med solen ute nu när det är söndag och jag grejar hemma som vanligt, söndagar är hemmets underhållsdagar och just denna söndag behövs det verkligen så det finns absolut inget som får mig ifrån huset idag.. inget.
tror att tjejerna gillar att vara JJY HAhAH
redå för jobb
tjejerna
ikväll blir det bara såhär och skolböckerna :) inbrott = ouppfostrat??
Nu ska jag försöka få Pixie att sluta diska så vi kan fara till dagis
Ha en trevlig dag
lennart lennart det är ohälsosamt uten ett hjärta
Men jag ser framåt han måste ju gå i pension någon gång liksom.
Nej slut att vara taskig för idag, det är ju en dag imorgon också, nu ska jag läsa några sidor i skolboken och grubbla på vilken av kurserna jag ska läsa i sommar.
Sov gott alla <3
filmer filmer
Började med Happy feet 2
sen Pippi påde sju haven
näst på tur var Micke och Molle
När det minsta barnet slockande, joinade det äldre barnet mig och vi såg Capten america
sen kom även Fredrik ett tag men då såg jag 3 romantiska komedier på raken... tror inte han såg alla haha
1.
When in rome
2.
Back up plan
3.
alla filmerna är klart sevärda, barnfilmerna är´jättemysiga , captain america är som marwel sig bör (även om jag var skeptisk först) och komedierna var helt ok, inga mästerverk men helt ok :)
att komma ihåg hur man visar kärlek gör att hjärtat tickar på extra
Längtar :)
mysigt inne
att greja på hemma både med jobb och annat pyssel känns mer lockande. Kanske ta tag i den sora pappershögen på skrivbordet eller bara helt enkelt skita i den :)
Visst går även jag ut ibland på vintern hahaHär med Minoo och Pixie
Dock roar jag mig hellre med inomhus aktiviteter , här spionerar jag på Pixie som diskar (vilket hon älskar att göra)
Eller så myser man åt de fina som sover Glad
Väl hemma fortsatte vi greja lite, fredrik skotta lite tak och jag plockade lite hemma. Sen såg jag och Pixie på Madicken.
Pixie älskade den :) Jag med haha men det har jag alltid gjort.
Nu så sover Pixie och jag har lovat Michela att spela lite med henne men skulle bara kolla lite mail och hade fått mail från min lärare :) Jag fick VG på kursen , lycklig, har inte haft så mycket tid att plugga men har ansträngt mig med den tiden jag haft men det verkade ha lönat sig :) Glad
